Efficacité, tolérance et acceptabilité des interventions physiques précoces chez les nourrissons atteints de lymphœdème congénital (ADELIC)

Le lymphœdème primaire est une maladie rare, caractérisé par une augmentation de volume des parties atteintes par le lymphœdème (le plus souvent un/deux membres inférieurs), due à une mauvaise circulation de la lymphe. Ce drainage lymphatique insuffisant est lié à une anomalie fonctionnelle ou anatomique congénitale des vaisseaux lymphatiques. Le lymphœdème peut donc être visible dès la naissance mais peut aussi apparaitre plus tard dans la vie. C’est une maladie chronique dont le fardeau est lourd pour les personnes atteintes, enfants comme adultes.

Le traitement actuel du lymphœdème repose sur la physiothérapie, incluant les bandages peu élastiques, des vêtements (chaussettes, bas, collants…) de compression et des drainages lymphatiques pour aider à mobiliser la lymphe. Le but de la physiothérapie est de réduire le volume du membre atteint, d’éviter l’aggravation du lymphœdème avec l’apparition de modifications tissulaires (épaississement cutané). Une très bonne hygiène de vie (soins de la peau et des ongles, alimentation équilibrée et exercice physique régulier) constitue aussi un élément-clé du traitement.

La prise en charge du lymphœdème primaire est relativement bien codifiée chez l’adulte. Cependant chez l’enfant, notamment chez le nouveau-né et le nourrisson, les pratiques sont disparates, et les questions de l’acceptabilité, la tolérance et l’utilité de la mise en place précoce de la physiothérapie sont soulevées.

Le projet ADELIC a pour objectif de répondre à ces questions, en recueillant des données sur l’ensemble des cas de lymphœdème primaire du nourrisson dans 3 centres de référence français (Hôpital Clocheville - CHU de Tours ; Hôpital Cognacq-Jay - Paris 15 ; Hôpital Necker Enfants-malades - Paris 15).

Fiche du projet