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Très invalidante l'hidradénite suppurée, jusqu'à quand ?

hidradénite suppurée/maladie de Verneuil dermatose inflammatoire dermatose chronique

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Qui êtes-vous ?

Jean-François SEI, dermatologue, actuel vice-Président de la Société Française de Dermatologie et en charge d’élaborer des recommandations pour la prise en charge thérapeutique de la maladie de Verneuil désormais appelée hidradenite suppurée.

De quel enjeu dermatologique allez-vous nous alerter ?

L’hidradénite suppurée est une des maladies de peau chroniques les plus handicapantes et pénibles pour les patients. Elle affecte les plis, sous les seins, sous les bras, la région ano-fessière, avec l’apparition de nodules rouges et douloureux et d’abcès responsables d’écoulements de pus malodorant. Elle évolue par poussées et affecte de façon considérable la qualité de vie. L’aspect inesthétique des lésions, le caractère douloureux et récidivant des poussées retentissent sur l’équilibre psychologique et les relations sociales. Cette maladie n’est pas contagieuse. Elle a une composante génétique avec des cas familiaux fréquents.

Qui est concerné par cette maladie ?

L’hidradénite suppurée atteint, selon les études, entre 0,3 et 1 % de la population française. Cette maladie touche aussi bien les hommes que les femmes, avec toutefois une prédominance chez les femmes. Elle débute habituellement à l’adolescence ou chez l’adulte jeune.

Quels sont les problèmes ?

On peut en retenir 5 essentiellement :

  • la cause exacte de cette maladie qui touche le poil et son environnement n’est pas connue ;
  • il existe un retard diagnostique important de l’ordre de 7 ans entre le début de la maladie et le diagnostic : une meilleure information sur cette affection permettrait sans doute de raccourcir ce délai important ;
  • il existe fréquemment des maladies associées : d’autres maladies de peau comme des acnés sévères, des maladies de l’intestin, des maladies cardiovasculaires et l’obésité ;
  • certaines formes de la maladie atteignant les fesses peuvent se compliquer d’un cancer de peau ;
  • le traitement n’est pas codifié : différents schémas thérapeutiques existent associant traitements médicaux et chirurgicaux mais leur place n’est pas encore parfaitement déterminée. Une prise en charge de la douleur est nécessaire, ainsi qu’un soutien psychologique en raison du risque de dépression et d’isolement de ces patients qui s’enferment sur eux-mêmes avec leur maladie.

Qu'apporte la recherche ?

  • mieux comprendre la cause exacte de cette maladie, espérant ouvrir ainsi des pistes thérapeutiques ;
  • mieux traiter grace à la réalisation d’études spécifiques permettant de comparer les stratégies thérapeutiques selon les différents stades de gravité. Actuellement la SFD fait un état des lieux des traitements possibles ouvrant la voie à une meilleure prise en charge en France.

Pour aller + loin

Cette maladie chronique handicapante est très invalidante.

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