Journée Mondiale Santé de la Peau 2023
Prof. Marie BEYLOT-BARRY
Mise en ligne :
— Au nom du groupe de travail.
Revivez la journée en vidéo !
Le 14 septembre 2023 a eu lieu à Paris la Journée Mondiale Santé de la Peau de la SFD avec Dermato-Info.fr, sous l’égide de l’ILDS. Présentations et tables rondes autour de sujets clés (un handicap à reconnaître, les maladies de peau qui enfin se soignent, le parcours difficile pour le patient, le patient au cœur-patient acteur) ont permis aux Patients, associations et professionnels de santé (dermatologues, représentants de la filière FIMARAD, ARS, industrie) ont pu échanger pendant 4 heures sur l’état de la question.
La SFD vers et avec les patients
Parlez nous de votre peau !
Sous l’égide de l’ILDS (Ligue Internationale des Sociétés de Dermatologie), la Société Française participe à la Journée Mondiale Santé de la peau. Après des actions telles que la journée santé de la peau en 2015, à laquelle de nombreux dermatologues ont participé, venant à la rencontre du public dans plusieurs villes de France, l’actualisation en 2020 du site grand public de la SFD Dermato-Info.fr, qui recense plus de 450 000 connexions annuelles issues de pays francophone, la SFD a souhaité mieux connaitre les ressentis et les attentes des patients. En effet, connaître leur vécu des patients est un élément important pour l’amélioration des pratiques.
Le Comité de pilotage
Un comité de pilotage a été créé, mené par Jean-Michel AMICI et Marie BEYLOT-BARRY, auxquels se sont associés Olivier CHOSIDOW, Nicolas DUPIN, Sandra LY et Gaëlle QUÉREUX avec le soutien dans le groupe de travail d’Alia ALAGARI, Thomas BARNETCHE et Philippe FOURNIER.
Le Questionnaire
Le questionnaire élaboré questionnait principalement sur la nature de la maladie de peau, le retentissement sur la qualité de vie et le quotidien, les préoccupations, les attentes, le parcours de soins et les modalités de recherche d’informations. Nous avons soumis pour avis ce questionnaire au bureau de la Fédération Française de la peau, qui nous a aussi soutenu dans sa diffusion.
Le questionnaire a été mis en ligne du 31 janvier au 31 mai 2022, via la plateforme 360 medics et sa diffusion a été assurée par des newsletters, des affiches, des flyers adressés aux dermatologues. Il a également été relayé par les associations de patients et a été aussi adressé à des dermatologues, correspondants des pays francophones. En fin de questionnaire, il était proposé aux répondants d’être sélectionnés pour enregistrer un témoignage.
Les données
Au total, 1751 réponses ont été obtenues, 1585 venant de France, 100 d’Afrique francophone et 60 d’autres pays francophones. Les cinq maladies principales dont souffraient les répondeurs, répertoriées par l’enquête, étaient l’hidradénite suppurée, l’eczéma atopique, le vitiligo, l’acné et le psoriasis. De manière générale, il s’agissait dans 38% des cas de dermatoses chroniques inflammatoires et dans 14% des cas de dermatoses faciales.
Concernant leur ressenti, plus de 60% des répondants déclaraient avoir une qualité de vie très altérée par leur maladie (EVA moyen = 6,7 +/- 2,4), souffrir d’une perte d’estime de soi notamment en raison d’une « une maladie affichante » et déploraient l’absence de guérison. Leurs souhaits principaux étaient d’améliorer leur vie sociale, de bénéficier de traitements plus efficaces et de mieux comprendre leur maladie.
On remarque le poids très important sur la qualité de vie et les relations personnelles et sociales des génodermatoses, mais aussi celui des dermatoses faciales, très proche de celui des dermatoses inflammatoires chroniques et paraissant plus important que celui des cancers cutanés.
En ce qui concerne les points de satisfaction, notamment dans la prise en charge, pour 38% des répondants, il n’y en avait aucun. Pour les autres ils étaient reconnaissants du fait que leur traitement soit remboursé ou efficace et l’existence d’associations de patients était aussi comme un motif de satisfaction. Pour 46,5% des patients, le premier médecin consulté était un dermatologue, même si l’accès vers celui-ci était décrit comme difficile. Plus de 70% des répondants disaient s’informer sur internet pour mieux comprendre leur maladie.
À noter que 44% d’entre eux étaient volontaires pour un témoignage vidéo. Nous avons ensuite lancé un appel à vidéos et avons pu sélectionner quelques témoignages qui seront utilisés pour la table ronde prévue le 23 mars 2023.
Présentation des résultats, abstract, article
Les résultats de l’étude ont été présentés aux Journées Dermatologiques de Paris, un abstract a été envoyé au congrès mondial de Singapour 2023 et un article est en préparation.
Les attentes
Cette première étude qualitative des attentes des patients montre les préoccupations et inquiétudes des patients selon le type de maladie mais aussi leur lieu de vie. Une des limites est qu’elle reflète surtout le témoignage et le vécu des patients ayant accès à Internet ou en lien avec une association de patients. Ce travail indique aussi la volonté de la SFD de mieux évaluer les besoins des patients, d’améliorer l’accès à l’information, aux soins, à l’adhésion aux traitements et pour ouvrir des nouveaux projets de recherche spécifiques soutenus par le Fonds de dotation de la SFD.
